/Reprezentantii bolnavilor cu hemofilie solicita program separat, si nu inclus in cel pentru boli rare

Reprezentantii bolnavilor cu hemofilie solicita program separat, si nu inclus in cel pentru boli rare

Hemofilicii pot avea o viaţă normală dacă beneficiază de tratament adecvat şi sunt susţinuţi de societate, a evidenţiat dr. Luminiţa Rusen, de la Institutul Naţional de Hematologie, luni cu prilejul lansării campaniei ‘Înţelege viaţa în roşu!’, dedicată Zilei Internaţionale a Hemofiliei din 17 aprilie.
Hemofilia este o anomalie genetică. Purtători ai unei gene anormale, bărbaţi sau femei, transmit boala, dar aceasta nu se manifestă – în afara unor excepţii – decât la bărbaţi. Hemofilia este o boală cu care omul se naşte şi trăieşte toată viaţa. Se caracterizează prin lipsa unui factor de coagulare (VIII sau IX), fără de care nu se poate forma cheagul de sânge eficient pentru a opri o hemoragie, a explicat dr. Rusen.


“Hemofilicii pot avea o viaţă normală, în cazul în care beneficiază de tratament adecvat şi sunt susţinuţi de societate. Fără tratament, acumularea de sânge în articulaţie duce la distrugerea oaselor şi pacientul se deplasează din ce în ce mai greu, apoi are nevoie de cârje sau de cărucior pentru a se mişca’, a arătat dr. Luminiţa Rusen.
În opinia sa, bolnavii pot trăi cu această boală însă depinde în ce ţară sunt, dacă sunt în vest nu este niciun fel de problemă. “În cazul unei hemoragii care trebuie oprită imediat, cei care sunt în ţări din vest beneficiază imediat de tratament. La noi trebuie dus la spital, unde poate sta şi 3-5 zile, depinde dacă este tratamentul”, a spus medicul.
“România continuă să fie ţara europeană care alocă cele mai mici fonduri pentru tratarea hemofiliei, încălcându-se astfel flagrant dreptul hemofilicilor români, cetăţeni europeni, la tratament. Suntem singura ţară din Europa în care se mai moare în urma unor hemoragii. Şi cum să nu se moară când, anul trecut, consumul de factor de coagulare a fost puţin peste 0,6 unităţi internaţionale per capita. Acest nivel este similar sau chiar mai mic decât cel al multor ţări din Lumea a Treia. Iar perspectivele pentru 2011 sunt sumbre: consumul va scădea sub 0,5 UI/capita. Asta în situaţia în care standardele minime de eficienţă-cost recomandate la nivel mondial sunt de 2 UI/capita/an’, a declarat Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România.
Pentru cetăţenii din Uniunea Europeană, hemofilia nu mai reprezintă un impas, pentru că există tratament suficient care să oprească sau să prevină hemoragia şi, astfel, calitatea vieţii hemofilicului este la fel cu a oricărui om sănătos.
Reprezentanţii asociaţiei cer reînfiinţarea programului pentru hemofilici separat, şi nu inclus în programul pentru boli rare.
‘Solicităm reînfiinţarea Programului naţional de hemofilie şi suplimentarea urgentă a bugetului alocat acestei maladii pentru a asigura chiar din acest an consumul minim recomandat. Calitatea vieţii hemofilicilor români trebuie îmbunătăţită urgent’, spune preşedintele ANHR.
Dacă beneficiază de tratamentul corespunzător, hemofilicul are şansa la o viaţă obişnuită în toate aspectele ei: şcoală, familie, loc de muncă şi chiar carieră, a adăugat el.
‘Este evident că un pacient cu hemofilie va face sacrificii şi va fi foarte atent să-şi menţină starea de sănătate. Acelaşi lucru îl facem şi noi la Bayer. Producem un tratament de ultimă generaţie cu rezultate remarcabile în ceea ce priveşte îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor. Avem, practic, acelaşi scop: o viaţă integrată social pentru pacienţii cu hemofilie’, a afirmat Alina Vulcănescu, reprezentant Bayer.
În caz contrar, având o stare de sănătate mereu instabilă, hemofilicul nu-şi poate finaliza studiile, are dificultăţi în obţinerea şi păstrarea unui loc de muncă, îi este foarte greu să-şi întemeieze o familie şi îşi pierde utilitatea pentru societate, a arătat ea.
Pacienţii cu hemofilie nu vor pensii speciale, nu vor ajutoare de handicap, nu vor însoţitor, vor doar o viaţă obişnuită. Vor să se integreze în societate, să aibă o familie, să fie utili. Să nu mai fie văzuţi ca fiind altfel! – este mesajul transmis de ANHR.
Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România, cu sprijinul companiei Bayer, a lansat luni campania ‘Înţelege viaţa în roşu!’, care îşi propune să atragă atenţia asupra impactului pe care acestă boală îl are asupra calităţii vieţii, dar şi să tragă un semnal de alarmă ferm asupra importanţei administrării tratamentului potrivit, în cantitate suficientă, cât mai devreme posibil.
Ziua Internaţională a Hemofiliei, 17 aprilie, este marcată peste tot în lume prin evenimente care oferă ocazia asociaţiilor de pacienţi şi centrelor de tratament de a populariza maladia, de a lansa iniţiative şi programe menite să ridice standardul de îngrijire a pacienţilor şi, mai ales, de a prezenta bilanţuri pozitive ale anului scurs de la precedenta Zi a Hemofiliei.
În România sunt aproximativ 1.800 de persoane cu hemofilie. Fondul alocat în acest an pentru boală a scăzut de la 50 de milioane lei la 34 de milioane de lei, a precizat Nicolae Oniga.