/ANHR cere reinfiintarea programului national de hemofilie si suplimentarea fondurilor

ANHR cere reinfiintarea programului national de hemofilie si suplimentarea fondurilor

Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România (ANHR) cere reînfiinţarea programului naţional de hemofilie şi suplimentarea urgentă a bugetului alocat acestei maladii, se arată într-un comunicat de presă remis marţi AGERPRES.
Pentru a salva ce se mai poate, reprezentanţii ANHR spun că încearcă să suplinească insuficienţa tratamentului cu factori de coagulare prin alternative din sfera terapiei fizice care, deşi nu “vindecă” hemofilia, oferă soluţii pentru ameliorarea durerii, menţinerea sau creşterea mobilităţii articulare, pentru prevenirea sau corectarea deformărilor articulare, pentru creşterea toleranţei la efort.
Între acestea, hidroterapia oferă multiple avantaje. În România însă nici această posibilitate nu este la îndemână, neexistând decât un singur centru de tratament. De aceea, în ultimul trimestru din 2010, ANHR a stabilit un parteneriat cu Asociaţia Sportivă Atlantis Fitness & Lifestyle din Bucureşti, în cadrul proiectului “Fii în formă! Fă mişcare! Înoată!”, pentru accesul la bazinul de înot al clubului.


Hemofilia este o boală ereditară, provocată de o anomalie genetică: lipsa unui factor de coagulare (VIII sau IX), fără de care nu se poate forma cheagul de sânge eficient pentru a opri o hemoragie. Când nu există tratament sau când acesta este insuficient orice pierdere masivă de sânge poate duce la deces, pentru că sângerarea nu se opreşte.
Boala se manifestă încă din primele luni de viaţă, mai accentuat odată cu primii paşi, când apar şi vânătăile multiple. Sângerările pot apărea oriunde în organism, dar locurile unde se produc cu predilecţie sunt muşchii şi articulaţiile. Fără tratament, acumularea de sânge în articulaţii duce la distrugerea acestora şi pacientul începe să dezvolte dizabilităţi locomotorii severe. Astfel de situaţii sunt frecvente la pacienţii mai în vârstă, care nu au avut parte de un tratament corect şi suficient în tinereţe.
Potrivit ANHR, astăzi, hemofilicii pot avea o viaţă normală în toate aspectele ei: şcoală, familie, loc de muncă şi chiar carieră, însă doar cei care trăiesc în unul dintre celelalte 26 de state ale UE, unde tratamentul înseamnă 5-7 Unităţi Internaţionale/capita, conferindu-le un statut de “sănătate” în accepţiunea definiţiei OMS.
Bugetul alocat de statul român pentru tratarea hemofiliei este insuficient, consumul de factor de coagulare care se poate atinge anul acesta cu banii de la Ministerul Sănătăţii de abia ajungând la 0,6 Unităţi Internaţionale/capita, spun reprezentanţii asociaţiei.
Standardele minime de eficienţă-cost recomandate la nivel mondial sunt de 2 UI/capita/an.
Potrivit ANHR, abordarea medicală şi socială a hemofiliei în România este similară cu cea de acum 50 de ani: angajare redusă pe piaţa muncii (16,5%); participare limitată la viaţa socială (peste 75% dintre hemofilici cu forme severe au handicap locomotor); costuri mari pentru sistem.
Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România şi Asociaţia Sportivă Atlantis Fitness&Lifestyle relansează, în 16 iunie, sub denumirea “Pulsează în roşu”, programul de mişcare subacvatică, îmbunătăţit şi lărgit în urma observaţiilor din 2010.
Pe lângă faptul că permite hemofilicilor să-şi dezvolte musculatura şi să prevină degradările ortopedice accentuate, hidroterapia este şi un mediu de lucru plăcut, în special pentru copii.